2026年2月28日是第十九个国际罕见病日，围绕“不止罕见”的主题，中南大学湘雅二医院儿科联合院团委、中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益等，于2月28日至3月1日举办国际罕见病日系列活动暨第九届Alport综合征医患联谊会。
此次活动包括儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会三大板块，吸引了300余组家庭线下参与。党委宣传部、团委、医务部、门诊部相关部门负责人，儿科主任文川等参与活动并致辞。活动特邀湘超冠军队永州队“中南五虎”中的四位队员及其中南大学主教练何伟黎亲临指导。湖南知名解说员昊东担任主持人。
开幕式后，儿童公益足球赛与罕见病大型义诊同步进行。足球赛现场，永州队球员为7-14岁的小球员传授技巧，孩子们在绿茵场上奔跑。赛场边，许多家庭在交流中找到了共鸣，Alport综合征和低磷佝偻病患儿的家长们纷纷表示，活动让孩子露出笑容，也让家庭感受到不再孤单。
义诊现场，医院集结眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀专家及儿科多专科核心团队，为罕见病患儿、生长发育相关疾病患儿、五官及体态异常患儿提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。针对罕见病患儿家庭普遍面临的“就诊难、就医难”痛点，医院充分发挥多学科协作优势，诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等儿童常见健康问题。
3月1日，儿科还将开启罕见病医患线上交流直播会。全天直播涵盖肾脏、免疫、内分泌、血液肿瘤、神经、心血管、呼吸、骨骼等多/p>
此次活动不仅是第九届Alport综合征医患联谊会，更是医院多年来深耕罕见病领域的缩影。通过连续九年的积累，医院已建立起覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群，为数百个家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持。
未来，儿科将持续发挥学科与专科优势，深耕儿童罕见病诊疗研究，凝聚社会爱心力量，为儿童健康成长筑牢防线，让“生命不被罕见定义”的理念广泛传递。
潇湘晨报·晨视频记者刘畅 通讯员李永珍
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